不同的矮小症患者,使用生长激素治疗的停药方案是不一样的,最好在大夫的指导下进行停药。擅自停药,治疗效果会很不理想,治疗费用也会增加。另外,治疗的同时家长不要过分焦虑,不要一味追求长高,忽略了孩子的心理问题。身高和健康相比,我认为健康更重要。——潘慧教授
生长激素治疗矮小症,停药有讲究
问:不同矮小症患者的病因是不同的,是不是他们的治疗方案和停药方案也是不同的?
潘慧教授:对,我的工作其实就是先甄别矮小症患者的病因,再决定治疗方案。不同类型的矮小症患者,甚至每个个体所采用的治疗方案都是不同的,需要个体化诊疗。很多家长问,我的孩子已经治疗一段时间了,现在身高比较理想,想停药,该怎么停?根据病因不同停药方案也是不同的。比如今天门诊就有一个患者,生长激素治疗快七年了,身高从120cm长到现在的170cm,已经比较理想。最近生长速度也明显下降,比如治疗前一年长3cm,现在实际生长高度小于3cm,就可以考虑停药。
问:那么可以使用生长激素来治疗的这几种类型的矮小症,分别要达到什么样的标准才能够停药?
潘慧教授:使用生长激素治疗,目的不是改善患儿目前的身高,而是改善患儿最终的成年身高。生长激素缺乏的患者,生长激素治疗达到比较理想的身高后,生长速度有所下降(每年长高低于约3cm ),此时可以考虑停药。因为患儿已经达到理想身高,同时生长激素的效价比较差,此时继续治疗往往由于骨龄偏大,容易出现副反应。当然也有人认为生长激素缺乏合并性功能低减的患者,可以适当考虑在离最终身高还有一点点时再停药,是由于此类患者往往骨骺愈合较晚,尽管停止治疗后,生长速度较慢,但仍能适当长高。我碰到一例生长激素缺乏症合并低促性腺激素性功能低减的患者,停药后每年长高1cm,在7年中自己又长了约7cm,所以我们还是要结合不同的情况具体分析。
特发性矮小的患者,如果使用生长激素治疗之后,追上了同骨龄孩子的身高,并且目前生长速度也还可以,比如不打生长激素一年长高5cm左右或者更快一点,对成年身高预测也是乐观的,可以考虑停药。
特纳综合征或者性早熟的患者,要考虑由于性发育的异常提前或者延缓对身高影响,如果这个问题克服了,并且预测的成年身高也是比较理想的情况下可以停药。
小于胎龄儿的患者,一般生长激素治疗要维持到他的身高追赶到同年龄孩子身高对应的第50百分位左右,并且预测成年身高也是理想的,那么可以考虑停用。
所以不同的适应证、不同诊断的患者停药方案是不一样的,最好在大夫的指导下进行停药,而不是自行停药。我在门诊碰到有些患儿家长,自己停药,过一段时间孩子长得不理想了,又开始自己打,就像来回拉抽屉,导致治疗的效果很不理想。我认为这样只会人为地增加浪费,最终导致治疗费用增加,治疗效果也会受影响。
问:矮小症的患者在停药之后,家长要注意哪些方面呢?
潘慧教授:目前在矮小症的治疗方面,更多关注的是生长激素治疗,但是矮小症其实需要综合性的治疗。比如饮食的问题,如果患儿进食不好,挑食偏食严重,生长激素治疗效果很难理想;如果再缺少运动,又经常生病等等,这些因素都会影响长高。
所以必须强调,第一,生长激素停药之后,即使孩子身高正常,同样要养成一个健康的生活习惯。家长要督促孩子好好吃饭、运动、睡觉,尽量少生病。第二,一定要每隔三个月、六个月监测孩子的身高,计算生长速度,如果生长速度还是不理想,偏离正常的生长曲线,那么必须继续找原因,否则最终的成年身高还是不理想。
问:矮小症患者在停止使用生长激素之后还是要经常到门诊进行随访和复查?
潘慧教授:对,停药之后不是万事大吉,对于孩子的长期监测和随访是非常必要的。我有主张孩子停药后三到六个月回医院复诊。
我觉得在矮小症的诊治过程中,家长跟医生应该结成有机的整体,经常沟通。我经常在门诊问家长,你的孩子最近精神、睡觉以及运动情况怎么样,长个儿情况怎么样,但是很遗憾,很多家长对于这些方面没有任何监测,甚至有一些治疗了三、五年的老患者也做不到长期监测,其实这是我们的健康素养、健康意识亟待提升的表现。希望家长在治疗过程中加强学习,多注意随访,一定要参与到治疗过程当中来,不要认为这是医生的事或者孩子的事,其实这是我们几个人组成的有机体一起努力的方向,家长在其中的作用非常关键。