2022年,金斯瑞生物科技股份有限公司(下称金斯瑞)成立20周年。这是金斯瑞不断发展壮大的20年,也是中国生物科技产业蓬勃发展,特别是细胞基因治疗(GCT)领域不断在全球赛道实现弯道超车的20年;更是所有生物科技从业者,兢兢业业,不断挑战大健康领域新难点的20年。
生物科技产业发展让越来越多的疾病有了治愈的希望,也让越来越多的患者群体走入大众的视野。然而,有这样一个患者群体,受种种因素影响,却鲜少成为社会议题。他们被称为“蝴蝶宝贝”,所患疾病为遗传性大疱性表皮松解症(EB),被誉为世界上最痛苦的基因罕见病之一。这种疾病终生要与伤口作伴,目前没有治愈的手段,基因治疗是其当下最接近曙光的出路。
因此,在金斯瑞成立20周年之际,作为一家在GCT领域有着全面布局的生物科技公司,金斯瑞联合国内唯一一家服务EB患者家庭的公益组织上海德博“蝴蝶宝贝”关爱中心,共同举办“爱无界·科技向善”公益周活动,希望通过此次关爱“蝴蝶宝贝”行动,关爱EB这种罕见病群体,让“罕见”被看见,用科技传递温暖;金斯瑞也希望能通过更多患者家庭真实生存状态的展现,为更多的生物科技从业者指明前进的方向,提供不断奋进的不竭动力。
在金斯瑞创始人章方良博士看来,金斯瑞通过发起和举办此类公益活动,有助于吸引来自社会各界的友善关注,消除EB患者的病耻感,为其建立信心。同时,金斯瑞还致力于提升行业、社会公众、医护人员等对EB群体的认知、理解与关注,呼吁更广泛的人群关注种罕见病,最终通过持续的关注,改善EB患者的生存境况。
2022年8月15日至8月21日,金斯瑞联合公益组织开启《关爱”蝴蝶宝贝”——聚焦温柔》公益艺术巡展,意在通过艺术展这样一种公众乐于接受的形式,让大众了解、认知“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体,助力活动持续升温。巡展过程中,金斯瑞将“蝴蝶宝贝”的画作、公益周吉祥物等制作成T恤、口罩、冰箱贴等周边并组织义卖活动,所得款项均通过公益组织捐助给需要帮扶的“蝴蝶宝贝”家庭。
章方良博士还呼吁社会各界对生物技术的力量有更多的了解与关注,进而吸引人才加入到生物医药行业,从而更有效地提升生物科技和医药行业的研发创新能力,加速生物药物开发的进展,造福患者,回馈社会。
此次活动得到了金斯瑞集团领导、全体员工、社会爱心人士的大力支持,纷纷通过认领心愿、爱心捐赠、担任志愿者等方式积极参与。特别值得一提的是“蝴蝶宝贝”心愿清单认领的环节,金斯瑞员工不仅第一时间快速认领,还与患者家庭建立了紧密的联系、亲密的互动,令公益组织、患者家庭深受感动。
作为国内首个聚焦“蝴蝶宝贝”的公益周活动,金斯瑞克服诸多不确定因素顺利举办,使活动效果远超预期,显现公益“出圈”效应。不同受众对EB、EB治疗、EB药物研发、生物医药产业均有了不同程度的了解,对于促进社会更广泛地关注、关爱EB群体起到了积极作用。