一位30出头的女性患者,在2019年被确诊为急性白血病,在外院进行移植后,突然出现了凶险的肠道重度排异,发生了严重的腹泻,甚至出现了拉血的情况,命悬一线。因情况危急,经其医院的主治医师推荐至高博医学(血液病)上海研究中心王椿教授团队,经过整个团队的努力,该患者转危为安,现已达到缓解,并且已顺利出院。
意外 : 普通的腹泻,却是 GVHD(移植物抗宿主病
一直以来,我都是一个坚强的人,对自己也有很高的要求。还记得当时刚毕业实习的时候,正值2008年金融风暴时期,很多企业受到了影响,我们企业也不例外。本来一起实习的十几个人都可以直接留用,但是因为压力,公司宣布只留用一人,而我经过自己的努力成了很幸运的那个人,开始了梦寐以求的工作。
本以为可以在岁月静好中度过余生,谁知刚年过30,却已从鬼门关走了一遭。2019年,看似平常的一天,我突然被告知患上急性白血病,随后便在上海某三甲医院接受了移植,本来以为最大的苦难已过去,谁能想到还有更大的苦难在等着我。
今年2月份,正处于疫情最关键的时期,全国下发了延缓复工的通知,大家都还在居家隔离,而我突然开始了腹泻。虽然疫情期间的任何不舒服都会让人神经紧绷,但是因为没有咳嗽、咽喉肿痛这些症状,所以我并没有想太多,以为可能是那段时间吃的有些油腻,亦或是吃坏了东西而引起的拉肚子。于是我调整了饮食结构,觉得自己吃清淡点也许就能好转了。 然而,一周过去了,腹泻不但没有好转,反而愈发严重。因腹泻次数太频繁,整个人已经虚脱的起不了床,这时家人提议去医院看看。就这样,家人带着我前往之前进行移植的三甲医院看诊,可是没想到等来的却是一个晴天霹雳,看似普通的腹泻被确诊为移植后的肠道排异反应,在医学上有个专业的名称叫GVHD(移植物抗宿主病),由于发病紧急,必须得立即接受治疗。经病情和病历的综合评估,被推荐至王椿教授,来到高博医学(血液病)上海研究中心(闸新院区)进行进一步的治疗。
信念:高博医学 (血液病)上海研究中心的团队实力让我坚信事在人为
还记得刚入院时腹泻特别严重,一开始是水样腹泻,到了严重的时候是拉血,最高达到3000毫升,整个人是虚脱的状态,而且肛周也因为发炎疼痛难忍。针对我的情况,王教授和团队迅速地为我制定了精准的治疗方案。不得不说高博医学上海闸新医院响应速度真快,因为疫情原因,很多公立医院都受到了药物短缺的困扰,但是在这里药物储存充足,刚入院我就可以用上急需的药物治疗,有效地阻止了病情的恶化。 很荣幸,在这里我碰到了一支具有20年以上经验的三甲医院血液科医生团队,他们不仅有着专业的临床技术水平,对病人的心理建设也十分擅长。我的主治医师李肃告诉我,针对目前的病情主要分为三个阶段的治疗,第一阶段是要解决目前最严重的肠道排异问题。虽然这个阶段长达2个月之久,整个人还是脆弱的不行,但是我的精神状态很好,我的主治医生们,所有的护士们都对我关怀备至,让我体会到了病房里的温暖。王椿教授只要一有空就会来看我。说来也奇怪,只要他一来,我感觉我就会舒服很多。所以,有时我会和王教授开玩笑,“王椿教授,有空您多来看看我,看到您我就觉得浑身通畅了,好像也没那么疼了”。王椿教授每次也是不厌其烦地回应道“好啊,只要你不嫌我烦,我就经常来看你”。
有时疼的受不了的时候,我就咬着牙,使劲地抓着床上的扶手,和我妈妈开玩笑“妈妈,当年你生我的时候有这么疼吗?我看电视上疼的时候都是咬着牙,抓着被子或者是扶手”。妈妈回应道“生孩子是有点疼,你就当自己在生宝宝,这是一件值得期待的事”。在疼痛的时候,我就是这样变着法子让自己乐观,这种积极向上的心态确实对我的尽快康复起到了很大的作用。 第二阶段是针对贫血和白细胞低的现象进行治疗。王椿教授解释道,这是因为血液病患者在治疗过程中红细胞输注过多,造成过多的铁沉积于体内,医学上称之为铁过载,祛铁能够去除骨髓中沉积过多的铁从而改良造血的土壤,使得骨髓造血机能恢复正常。
虽然第二阶段的治疗也有些难受,但是我的坚强和乐观坚不可催,我要活着!我时刻告诉自己。每天我都会和我可爱的女儿视频,她今年7岁了,嘴巴甜着呢,每天一早都会准时给我发来爱的鼓励,“妈妈,早上好,妈妈我爱你”,只要一看到她,听到她的声音,我什么疼痛都没有了;还有我的爱人,知道我喜欢唱歌,只要我难受时,就会给我唱我最爱的歌曲,给我鼓励,让我感受到不离不弃的力量;还有我的妈妈,从我生病起就一直陪着我,不分昼夜地照顾我;当然还少不了我的爸爸,一直在照顾我的女儿。谢谢你们给了我亲情的守候,我真的很幸福,能碰到这么好的家人。
此外,我想夸一夸我的主治医师李肃,他给了我巨大的精神力量,平时总是怕我多想,总安慰我说“生而为人,难免会生病,你要相信有药治疗的病都不是什么大问题,没有药物治疗那才是最无助的,虽然你生病了,但是你的病种有着成熟的治疗药物,我们整个医疗团队也为你制定了精准的治疗方案,我们充满信心,你也要保持你的斗志,继续乐观下去”。李医生的话就像是一剂能治愈心病的良方,让我的信念能始终保持续航。
还有值得一提的是,高博医学(血液病)上海研究中心闸新医院与其他医院相比,具有中西医结合的优势,擅长利用中西医结合的治疗方案缓解患者的病痛。在我疼痛难忍的时候,他们通过各种中医的舒缓治疗,最大限度地减少我的疼痛感。由于平时上班时间很忙,他们就利用下班的个人时间为我针对性地做辅助中医治疗,我已经记不清他们牺牲了多少个人休息时间,只记得每次治疗后浑身舒畅,充满力量。 第三阶段是最开心的治疗阶段,我已经扛过了最艰难的时期,进入到了恢复期。有了胃口,想要吃可口的饭菜,最开心的是我可以下床走动了,觉得整个人都有了力气,没有那么疼痛,可以进行适度地训练,打开窗,尽情地呼吸新鲜空气,总之,一切都是那么美好。
活着:只要够坚定,人生终将会涅槃
如今,生活给了我惨痛的一击,病了一场,但是坚强的信念依然如影随形。我一直告诉自己,无论多么艰难,我都要活着!为了我幸福的家庭,可爱的女儿,爱我的爸妈。我坚信只要我相信自己能活下去,就一定能战胜病魔,涅槃重生。还记得王椿教授和我说过,在移植后会发生肠道重度排异的概率是30%-40%,能达到临床治愈的只有10%-20%,而我又成为了那个幸运的人,如今已达到缓解治愈。 最后,经过这场生死搏斗,我有一段话想送给病友。“困难像弹簧,你强它就弱,你弱它就强,所以为了战胜困难,我们必须主动出击,也许过程会有些艰难,但是结果肯定是完胜”,我相信我可以重生!你们也可以!
高博医学(血液病)上海研究中心
高博医学(血液病)上海研究中心包含两家实体医院,上海闸新医院,以及上海力泉医院。总建筑面积18000平,开设床位356张,洁净造血干细胞移植层流病房32间,配备进口核磁共振和CT。设立医学检验科、血库、医学影像科、药剂科、康复科等。除常规的临床检验项目外,还能够开展细胞形态学、流式细胞学、染色体和荧光原位杂交(FISH)、基因检测等与血液病诊治相关的特色实验室检测。
高博医学(血液病)上海研究中心集医疗、教学和科研于一体,利用完善的诊断体系、最先进的化学和生物医疗技术诊治血液病和免疫性疾病的医疗机构。与美国著名医疗集团梅奥诊所(Mayo Clinic)深度战略合作,实现国际顶级医疗资源在上海落地,包括对接Mayo学术体系、定期互派医生访问交流、引入Mayo实验室的技术体系等。致力于打造华东地区最具影响力的血液病特色医院,发挥高水平医疗团队的学科技术优势,提升医院血液科的国际影响力。医院环境温馨舒适,属于医保定点机构,且已开通全国异地医保实时结算,能够极大的满足患者就医需求。
高博医学(血液病)上海研究中心的血液病诊治水平居国内乃至国际前列,由(原上海市第一人民医院血液科主任)王椿教授领衔,王教授深耕血液病诊疗领域30余年,在复发难治型造血干细胞移植、成人特别是老年人移植,血液病抗感染等专业领域均具备丰富的经验,获得国内外学术界高度认可与赞誉。医护技团队骨干成员均来自上海市第一人民医院,在各类血液病的诊断、治疗、护理等方面具有丰富的实战经验,已经形成以下专科特色:
· 恶性血液病的精准诊断与治疗
· 难治性白血病的挽救性治疗
· 复发/难治淋巴瘤的挽救性治疗
· 自体+异基因两次移植治疗多发性骨髓瘤
· 重型再障的免疫抑制治疗
· 原发性骨髓纤维化的治疗
· 骨髓增生异常综合征的挽救性治疗
· 尤其擅长运用造血干细胞移植、细胞免疫治疗等手段治疗难治性血液病
· 异基因造血干细胞移植后的个体化免疫治疗