孩子被诊断为孤独症,打乱了很多家庭的计划;而一场疫情,更是让这些孤独症儿童家庭雪上加霜。“年前,孩子检查出孤独症,那些天我真的很崩溃,难以接受现实。冷静下来,孩子不能没有离开人,无奈之下,我放弃了自己的工作,全职照顾孩子。疫情来了,孩子的爸爸公司裁员,担心家里没了经济来源,每天过得提心吊胆。”一位孤独症儿童的妈妈这样说到。
近日,孤独症儿童早期干预机构大米和小米发布《疫情期间中国孤独症儿童家庭现状及需求报告》。报告指出,超6成的孤独症儿童带养人是母亲,父亲占比8.5%,孩子的爷爷奶奶、姥姥姥爷分别占比13.6%、5.7%。这表明在一个孤独症儿童家庭中,母亲是主要照看者,一方面,孩子对母亲有着更强烈的依恋和需要,另一方面,受传统文化的影响,父亲更多的是承担着赚钱养家的“主外”职能。
为了孩子更好地康复和训练,49.7%的家庭有一人放弃工作,其中,45.9%的母亲放弃工作全职带孩子,而父亲占比3.8%,另有10.8%的父母换了一份相对轻松、居家的工作,39.5%的受访家长从事医生、律师、教师、互联网等全职工作。
从调查数据来看,孤独症儿童家庭常住地主要分布在各康复机构中心所在城市,异地干预家庭也多以附近省市为主,其中同城干预占比67.7%,到机构干预单程花费1小时以内的占比86.3%,家长更愿意选择离家近的专业机构进行干预康复,社区店成为未来趋势。值得关注的是,还有无数家长为了孩子更好地康复而选择背井离乡,就近租房。
疫情期间,孤独症儿童家庭存在一定的心理压力,这种压力比经济压力有过之而不及。其中,74.1%的家长为孩子的现状或未来感到焦虑,56.2%的家长为孩子付出了太多时间和精力,深感疲惫,但也有54.3%的家长对未来仍然有信心。这些来自家长的声音更是在呼吁社会加强对孤独症儿童家庭的关心和支持。