首部《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》发布
2020-08-06 互联网今日,首部《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》正式发布。经过近半年的调研与数据整理,报告首次聚焦于中重度特应性皮炎患者这一群体,展现了我国特应性皮炎患者的真实生存现状:超过75%的医生对现有治疗方案不满意;多数患者因瘙痒而睡眠困难,减少瘙痒症状是75.8%中重度患者的迫切需求;患者发病年轻,病程平均近10年,整体受影响皮损面积超过30%;超10%患者存在自杀倾向;有71.2%的患者曾遭受过被歧视的经历。
中华医学会皮肤性病学分会第13届主任委员、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授
作为此次调研项目的发起人之一,中华医学会皮肤性病学分会第13届主任委员、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授表示:“虽然特应性皮炎在临床上是很常见的皮肤病,但过去我国医生对其认知却不够完善,临床诊断率也相对较低。国际调查显示,特应性皮炎在非致命性皮肤疾病中疾病负担位列第一。我们希望借助本次调研进一步提高中国特应性皮炎疾病认知、诊疗水平与社会保障,推动政策持续关注与支持,全面帮助患者提升生活质量。
剧烈瘙痒及共病负担严重,在非致命性皮肤疾病中疾病负担位列第一
中重度特应性皮炎(atopic dermatitis,AD)是一种难治性、复发性、炎症性皮肤病,以反复发作的剧烈瘙痒和皮疹为主要临床表现,患者常合并过敏性鼻炎、哮喘等其他特应性疾病。美国成人特应性皮炎的发病率约为2-5%,目前我国尚缺乏全国性的高质量流行病学数据,特应性皮炎的诊断率也较低。据估算,中国特应性皮炎患病人数约为千万。由剧烈瘙痒引起的睡眠缺失及心理问题严重影响着患者生活质量,同时也给患者家庭和社会带来巨大的经济负担。
此次特应性皮炎患者生存状况调研项目由中国健康促进与教育协会主办,赛诺菲中国支持。通过互联网调查问卷的形式进行,共有275名皮肤科医生及1,362名中重度特应性皮炎患者参与,近90%的患者18岁以上,且受教育程度高,是社会中坚力量。报告涵盖疾病特点、诊疗现状、心理负担、经济负担等多个维度,由临床学会、研究机构和患者组织等多方参与,提供了患者生存质量和临床诊疗未被满足需求的最真实的第一手数据。
疾病特点:频繁、持续和强烈的瘙痒是中重度特应性皮炎的典型症状;发病年轻,过半数受访患者的第一次确诊年龄小于20岁;病程长,受访的患者受特应性皮炎困扰平均近达10年,患者的整体受影响皮损面积超过30%。
诊疗现状:减少瘙痒症状和皮疹尽快恢复是特应性皮炎中重度患者最迫切的治疗需求。75.7%的医生认为现有治疗方案的治疗效果差及不良反应多;33%的患者希望使用副作用少的药物。
社会及医疗负担沉重:过去一年,有22%的患者治疗特应性皮炎的年支出大于12,000元,68.7%的患者一个月内平均前往门诊1-3次,而所有参与调研的患者在一年中的平均门诊次数达到29次。
工作生活受困,心理问题不容忽视:有46.5%的重度患者无法工作和学习,45.8%的重度患者难以进行正常社交活动,认为自身没有吸引力,缺乏自信,甚至有超过10%的患者有过自杀念头,近2%的患者实施过自杀行为。
大众对疾病认知不足:有71.2%的患者遭受过被歧视的经历,其中63%的患者曾在公共场合被人注视、被歧视,还有42%的患者被认为是传染病,不少患者曾因特应性皮炎被他人拒绝握手、接触和服务。
上海交通大学医学院附属新华医院皮肤科主任、国际特应性皮炎理事会(IEC)理事姚志荣教授
上海交通大学医学院附属新华医院皮肤科主任、国际特应性皮炎理事会(IEC)理事姚志荣教授在发布会上表示:“沉重的疾病负担、极度的精神压力和公众认知的缺乏几大问题亟需引起关注。临床医生应该让患者了解特应性皮炎需要长期治疗和精心管理。此外,还应向患者强调规范治疗的重要性,耐心的医患沟通,可以让患者更积极地配合诊断治疗。除此之外,社会更应给予特应性皮炎患者更多的心理关怀,减轻患者的精神负担,同时还应加强大众的健康教育,减少对特应性皮炎患者的歧视。”
附件1:《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》摘要
1、覆盖人群广,数据全面:共有275名皮肤科医生,1,362名中重度特应性皮炎患者参加,覆盖全国范围,全面展现特应性皮炎基本特征、诊治现状,患者需求,患者心理负担及生活质量。
2、参与调研的患者近90%年龄在18岁以上,且受教育程度高,是社会中坚力量。大部分中重度特应性皮炎患者因为疾病而失业或找不到工作、无法学习,工作、学习效率低,需要家属陪护。
27.2%中度患者与46.5%的重度患者因疾病无法工作和学习
28.6%中度患者与45.8%的重度患者表示这一疾病影响人际交往
3、特应性皮炎疾病特点有别于其他皮肤病:
发病年轻,过半数受访特应性皮炎患者的第一次确诊年龄小于20岁。
病程长,受访的中重度特应性皮炎患者受特应性皮炎困扰平均近达10年。
患者的整体受影响皮损面积超过 30%。
4、医生及患者对现有治疗手段满意度偏低:
75.7%的医生对现有治疗方案不满意,认为现有治疗方案的治疗效果差及不良反应多。
减少瘙痒症状和皮疹尽快恢复是特应性皮炎中重度患者最迫切的治疗需求,33%的患者希望使用副作用少的药物,75.8%的患者希望减少瘙痒症状,75.2%的患者希望皮疹尽快恢复。
5、特应性皮炎带来沉重的医疗负担:
过去一年,22%的患者治疗特应性皮炎的年支出大于12,000元。
68.7%的患者一个月内平均前往门诊1-3次,而所有参与调研的患者在一年中的平均门诊次数达到29次。
6、大众疾病认知不足,对特应性皮炎患者存在偏见:
有71.2%的患者遭受过被歧视的经历。
63%的患者曾在公共场合被人注视,被歧视,42%的患者被认为是传染病,37%的患者被拒绝服务,还有18%的患者被他人拒绝握手或接触。
7、特应性皮炎严重影响患者心理,部分中重度特应性皮炎患者有过自杀念头和实施过自杀行为:
1.6%的患者认为自己没有吸引力,缺乏自信;19.5%的患者为此感到羞耻,还有16.8%的患者认为生活没有希望。
在参与调研的患者中,有超过10%的患者有过自杀念头,近2%的患者实施过自杀行为。